Het Nederlands Autisme Register

Het Nederlands Autisme Register is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme in samenwerking met de Vrije Universiteit (VU). Het doel van dit register is om jaarlijks via online vragenlijsten zoveel mogelijk betrouwbare cijfers te verzamelen over de leefsituaties van mensen met autisme in Nederland. Belangenverenigingen, maar ook gemeenten, scholen en zorgorganisaties kunnen zich dan baseren op harde cijfers en zo beter opkomen voor het welzijn van mensen met autisme in Nederland.

Meer informatie en aanmelden: Nederlandsautismeregister.nl

Het Nederlands Autisme Register heeft vroege en huidige symptomen van autisme bij mannen en vrouwen in beeld gebracht. Aan de volwassen deelnemers van het Nederlands Autisme Register is gevraagd welke symptomen bij hen leidden tot een eerste vermoeden van autisme, en ook welke autismesymptomen er op dit moment zijn. De antwoorden hierop zijn door VU-studente Anna Perret geanalyseerd. Zij onderzocht of er verschillen tussen mannen en vrouwen zijn, wat betreft aantal en aard van de vroege en huidige symptomen en analyseerde hiervoor de NAR-data uit 2013 en 2015.

Uit de resultaten blijkt dat vrouwen gemiddeld minder vroege symptomen van autisme noemen dan mannen. Voor vrouwen en mannen geldt: hoe meer vroege symptomen,des te meer symptomen op latere leeftijd. De vroege symptomen van autisme bleken latere symptomen echter beter te voorspellen bij mannen dan bij vrouwen. De aard van de vroege symptomen van autisme verschilt ook tussen mannen en vrouwen: mannen noemden weinig interesse in andere mensen, ongewone interesses en spraak-taalbeperkingen vaker als vroege symptomen, terwijl vrouwen vaker stemmingsproblemen en zelfbeschadigend gedrag noemden. Een verklaring voor de betere voorspelbaarheid van autisme bij mannen zou kunnen zijn dat de diagnostiek bij hen accurater is dan bij vrouwen. Maar uit het NAR-onderzoek komt ook naar voren dat het instrument waarmee de huidige symptomen gemeten werden, de Autism Quotient (AQ) even gevoelig is voor autisme bij mannen als bij vrouwen. Verder onderzoek zal moeten uitwijzen of er mogelijk sprake is van verschillen in de ontwikkeling van mannen en vrouwen met autisme.

Het blijkt dat mannen 4 tot 5 keer vaker een autismediagnose krijgen dan vrouwen en hierbij speelt intelligentie een rol: bij mensen met een verstandelijke beperking wordt ASS twee keer zo vaak gediagnosticeerd bij mannen dan bij vrouwen, terwijl deze diagnose bij mensen met een normale tot hoge intelligentie 9 tot 10 keer vaker wordt gesteld bij mannen dan bij vrouwen. Doordat autisme vaker bij mannen wordt vastgesteld is het onderzoek naar en het begrip van autisme mogelijk bevooroordeeld in de richting van het mannelijke autismefenotype. Fenotype is het geheel van eigenschappen van een persoon, d.w.z de eigenschappen die zowel geërfd zijn van beide ouders als die na de bevruchting zijn verworven( Lai et al., 2015)

Een verklaring voor het feit dat mannen vaker een diagnose van autisme krijgen dan vrouwen ligt op het biologische vlak. Het betreft de genetische en hormonale verschillen tussen mannen en vrouwen. Een vrouwelijk chromosoo zou mogelijk dienen als een beschermende factor tegen het ontwikkelen van autisme, en de hogere prenatale blootstelling aan testosteron bij jongens zou een mogelijke verklaring kunnen bieden voor het vaker voorkomen van autisme bij mannen (Spek en Goosen, 2013)

Een andere verklaring voor het hogere aantal autismediagnoses bij mannen wordt gezocht in de invloed van genderrollen op sociaal gedrag van jongens en meisjes. Vrouwen met autisme zouden in vergelijking met mannen mogelijk meer sociale compensatiestrategieën ontwikkelen (Lai e. a.,2015) Ze leren zich bijvoorbeeld aan om smalltalk te gebruiken en maken adequaat gebruik van emoties, gebaren en oogcontact (Rynkiewicz, e.a. 2016) Bovendien vergroot een hogere intelligentie de mogelijkheid tot deze compensatiestrategieën. Bij de groep vrouwen met een hoge intelligentie wordt autisme hierdoor nog minder goed herkend ( Spek & Goosen, 2013)

Verschillende studies hebben laten zien dat meisjes met mildere autismesymptomen en een normaal IQ later met ASS worden gediagnosticeerd dan jongens, en dat zij vaker een verkeerde diagnose krijgen. De sociale en communicatieve beperkingen van meisjes met autisme kunnen door de omgeving en hulpverleners geïnterpreteerd worden als verlegenheid, angst of vermijdende persoonlijkheidsstoornissen. Nog een voorbeeld: intense stereotiepe interesses van meisjes voor poppen kunnen onterecht als “alsof spel” worden gezien. De bijzondere interesse van meisjes voor prinsessen en dieren lijken bovendien minder afwijkend te zijn van interesses van andere meisjes, dan de typisch intense interesses van jongens met autisme voor treinen en draaiende voorwerpen. Deze klinische interpretaties gaan uit van een te mannelijk beeld van autisme, en hebben onvoldoende oog voor specifieke vrouwelijke uitingsvormen van autisme (Wilson et al.,2016)

Conclusie:

Onderzoek naar de diagnostiek van autisme bij vrouwen laat zien hoe belangrijk het is dat we beter zicht krijgen op de ontwikkeling van mensen met autisme. Alleen op deze manier kan de diagnostiek verbeteren. Want mannen en vrouwen met autisme moeten tijdig adequate diagnostiek en ondersteuning kunnen krijgen.

Door: Anna Perret, Sander Begeer, Bernadette Wijnker-Holmes en Marlies Wierda.

NER-logo

Wees de eerste om te reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.